Laufe ich einen Sprint, oder eher einen Marathon?
Ich sitze hier, es regnet. Wir haben Ende Juni 2020 – mehr als fünf Jahre nach der Geburt meiner Zwillingsmädchen. Johanna schläft noch. Die Nacht war wieder sehr anstrengend. Unruhig hat sie sich hin und her gewälzt, immer wieder ist sie jammernd aufgewacht. Ich musste sie mehrmals in den Schlaf streicheln, bis sie endlich wieder zur Ruhe gekommen ist.
Warum Johanna so schlecht schläft wissen wir nicht. Hat sie Bauchschmerzen? Sind es die ständigen Kopfschmerzen oder liegt es an den Umständen die Corona mit sich bringt?
Fragen über Fragen beschäftigen mich und die chronische Müdigkeit macht mich zeitweise ziemlich fertig.
Vor ein paar Tagen haben wir den Bescheid des MDK bekommen. Unserem Widerspruch wurde stattgegeben, Johanna ist nun in Pflegegrad 3. Wer sie sieht, kann sich das auf den ersten Blick nicht vorstellen. Denn sie ist ein so fröhliches Kind, wirkt oberflächlich völlig normal. Und doch haben wir schwarz auf weiß, dass Johanna nicht so ist, wie ihre Schwester. Oder andere Kinder in ihrem Alter.
Der Marathon einer Mutter
Als Mutter kämpfe ich immer wieder mit den psychischen Folgen der Behinderung. Die Tage kosten viel Kraft und die enorme Aufmerksamkeit, die Johanna braucht, raubt viel Zeit. Doch daran gewöhnt man sich. Das gehört nun einmal zum Leben, zu unserem Leben, dazu.
An die psychische Belastung werde ich mich aber wohl nie gewöhnen. Immer, wenn ich das Gefühl habe, jetzt wird es besser, kommt wieder etwas Neues auf uns zu. Und damit muss ich umgehen können. Gerade hat sich ihre ständigen Krankheitsphasen hinter sich gelassen, dann nimmt sie plötzlich Gewicht ab. So stark, dass sie kurz vor Weihnachten nur mit Hilfe einer hochkalorischen Zusatznahrung eine Einweisung ins Krankenhaus umgehen konnte.
Das Gewicht haben wir mittlerweile im Griff, doch ohne hochkalorische Zusatznahrung wird es in den nächsten Jahren wohl nicht mehr gehen.
Seit ca. April haben wir die Ernährung und ihr Gewicht endlich einigermaßen stabilisiert, jetzt verliert sie plötzlich das mühsam aufgebaute Gefahrenbewusstsein und läuft ständig weg.
Doch aufgeben ist keine Option. Wir haben uns mit Widersprüchen den Pflegegrad 3 erkämpft und werden weiterkämpfen.
„Warum ein Marathon? – Sie ist doch ganz normal!“
Ja, Johanna wirkt auf den ersten Eindruck hin relativ normal. Doch der Alltag hat es in sich. Und doch wirkt unser Leben so, als wäre es ganz normal.
Ich schreibe das nicht auf, um zu jammern. Viel mehr möchte ich zeigen, wie schwer das Leben mit einem behinderten Kind sein kann, auch dann, wenn die enormen Einschränkungen für Außenstehende nicht direkt zu erkennen sind. Es ist eine Belastung für betroffene Eltern und Geschwister. Und mir ist daran gelegen, Mut zu machen, offensiv damit umzugehen.
Ich möchte mit diesen Worten jeden ermutigen, dran zu bleiben. Auch dann, wenn sich Schwierigkeiten anbahnen oder irgendjemand hinter seinem Schreibtisch anders entscheidet, als es wir als Eltern tun würden. Denn unsere Kinder werden uns unseren unermüdlichen Kampf eines Tages danken.
Denn wir Eltern haben keinen kurzen Sprint zu meistern, sondern einen Marathon. Und das geht am Besten in der Gruppe, zusammen mit anderen Menschen.
Lasst uns die Hand reichen (momentan wohl ehr virtuell 😉 ) und gemeinsam zum Wohle unserer Kinder vorwärts gehen.
Melanie
Buchempfehlung
„Kennt ihr diese Tage, an denen ihr morgens aus dem Bett hüpft noch bevor der Wecker geklingelt hat, mit Elan frisch geduscht, gestylt und hübsch angezogen in der Küche steht und euren Liebsten mit einem Kuss auf die Wange das frisch gemachte Frühstück serviert?
Nicht? Echt nicht? Cool! Dann geht´s euch ja so wie mir auch. Bei mir sieht der Tag so vielleicht in den Träumen meines Mannes aus.
Ich hingegen quäle mich um kurz vor 6 Uhr aus dem Bett. Der Kaffee läuft schon durch die Maschine, da mein Mann weiß, dass ich ohne Kaffee nicht ansprechbar bin.
Meine Haare stehen in alle Richtungen ab und mein Gesicht sagt aus, was ich noch nicht aussprechen kann: Lass mich bloß in Ruhe, bis ich meinen Kaffee getrunken habe. …“
Über die Autorin
Melanie Stadelbauer lebt im Herzen Mittelfrankens, ist verheiratet und hat 3 Kinder.
Das Buch „Die Suche nach der Supermama“ ist der Auftakt einer Buchreihe, in der sie erzählt, wie sich ihr Leben verändert hat, nachdem sie es geschafft hatte, aus ihrer gewohnten Komfortzone auszubrechen und den Menschen um sich herum einen Vertrauensvorschuss zu geben.
Ein großer Teil ihres Lebens war von Missbrauch geprägt, was ihr Vertrauen zu Gott und den Menschen nahezu völlig zerstört hatte.
Jahrzehntelanges Schweigen hatten sie innerlich beinahe aufgefressen. Erst, als sie sich dazu entschlossen hatte, den Menschen um sich herum einen Vertrauensvorschuss zu geben und aus ihrem gewohnten Schneckenhaus auszubrechen, begann sie endlich, richtig zu leben.
Der erste Band „Die Suche nach der Supermama“ erzählt von einem inneren Kampf, das Leben, mitsamt Haushalt und Kinder, endlich so in den Griff zu bekommen, dass sie noch genügend Zeit für sich selbst hatte.
Es gibt einen Einblick in das Leben der Autorin und zeigt, wie wichtig es ist, Gott im eigenen Leben einen Platz zu geben und ihm die Führung zu überlassen. Nur so ist für sie der Marathon des Lebens erfolgreich zu meistern.
Du suchst Kontakt? HIER geht’s zu meiner Emailadresse!
No Comment